"Ik wilde niet voelen, dus ik ging maar door"

De migraineklachten begonnen toen ik midden/eind twintig was. In het begin ga je daar nog op de ‘normale’ manier mee om. Paracetamol nemen, even rust pakken en weer door. Steeds vaker en heftiger kwam de klacht terug. Achteraf denk ik: mijn lijf gaf zoveel signalen, maar toen had ik dat nog niet zo in de gaten.

In die jaren daarna heb ik werkelijk alles geprobeerd wat er maar te proberen viel. Fysiotherapie, manuele therapie, acupunctuur, orthomoleculaire therapie; alles wat ik in mijn mars had, heb ik geprobeerd. Ondertussen ging het leven gewoon door, de kinderen werden geboren en daarnaast werkte ik. Ik ben opgegroeid met het idee dat je niet flauw bent. Ik duwde de pijn weg. Ik wilde er niet bij stilstaan… niet voelen wat het met me deed.

Meer dan alleen migraine

Mijn huidige man, Menco, zag/ziet mij op momenten die voor anderen onzichtbaar zijn/blijven. Met zijn kennis van fysiotherapie en optometrie herkende hij, naast de migraine, een mogelijke tweede component. Trigeminus Neuralgie. Toen we dat in 2010 bij de huisarts aankaartten, werd dat ontkend. Ik kreeg een spierontspanner voorgeschreven en werd naar huis gestuurd.

De jaren daarna bleven we zoeken naar verlichting. Ik kwam in 2014 bij de hoofdpijnpoli terecht, probeerde allerlei nieuwe medicatie en therapieën. De tandarts trok gezonde kiezen, omdat dat misschien een trigger zou kunnen zijn in bruxisme. Later tijdens een consult werd ons vermoeden bevestigd op mogelijke trigeminus neuralgie naast de migraine en schreven ze Carbezepine voor, maar toen werden we weer teruggefloten door de apotheker. Vervolgens verwees de huisarts mij in 2016 door naar een neuroloog in het Anna Ziekenhuis te Geldrop.

Daar kreeg ik twee SWEET behandelingen, waarin ze de zenuw in mijn hoofd door verwarming verdoofde. Dit gaf maar drie maanden verlichting. In 2019 ben ik opgenomen voor een detox op de medicatie, met als doel het elimineren van mogelijke medicijn-afhankelijke hoofdpijn. Deze detox van drie maanden was een zware periode. En toch deed ik het (met goed begeleiding), want ik wist dat dit de enige manier was om verder te komen.

Nieuwe hoop

Kort daarna kwam er eindelijk iets van duidelijkheid. Op een MRI-scan was te zien dat een slagader tegen een zenuw aan lag in mijn hoofd. Dat zou een deel van de zenuwpijn kunnen verklaren. Voor het eerst in lange tijd voelde ik nieuwe hoop. In 2020 kwam er een operatie waarbij er een sponsje geplaatst werd tussen de slagader en de trigeminus zenuw, want die triggerde elkaar. Ik werd erop geattendeerd dat het pijngeheugen ongeveer drie tot vier maanden nodig heeft om aan de nieuwe situatie te wennen. Wat er dan aan pijn overblijft is chronische hoofdpijn.

Daarop zochten we verder om de chronische migraine beter te kunnen hanteren. Andere medicatie, botoxbehandelingen, hormoontherapie. Lange tijd hield ik ook pijndagboeken bij om patronen te ontdekken in voeding, hormonen en slaap.

Ik ben een buitenmens,: hardlopen, wandelen, diverse yoga vormen en (moes)tuinieren. Of het door de belasting of de overgang kwam (of een combinatie hiervan), ik kreeg ook gewricht- en peesklachten. Hiervoor bezocht ik diverse therapeuten, naast dat ik ook 30-32 uur per week werkte en al 8,5 jaar mantelzorger ben. In juni 2025 werd de trigeminus opnieuw getriggerd en kwam ik op een punt dat de pijn zo heftig was en mijn energie op was. We zouden op vakantie gaan en voor het eerst dacht ik; ik kan niet meer. Ik ben diep gegaan. Heb meermaals gezegd; ‘hoeveel ik ook van mijn man en kinderen hou, maar zo hoeft het niet meer’. Die gedachtes is al een signaal van hoeveel het me heeft gekost.

Een andere manier

Een oud-studiegenoot van Menco attendeerde mij op CIR: ‘Ga eens kijken hoe je kan leren omgaan met je pijn’. In september kon ik op intake en in oktober ben ik gestart met mijn traject, terwijl ik ondertussen thuis zat van werk.

CIR is een warm bad. Na de intake volgen 4 groepssessies. Je leert hoe pijn zich manifesteert in het lichaam. Je krijgt inzicht in je (overlevings)-strategie. Ik herkende me in de uitleg: als je niet wil luisteren naar je lichaam en het negeert, dan gaat het lichaam nog harder schreeuwen. Iedere cliënt ervaart pijn en heeft vaak al een hele zoektocht achter zich. Er ontstaat een verbinding en betrokkenheid, en daardoor vindt je steun bij elkaar. De behandelaren zijn betrokken, professioneel, heel kundig en er heerst een fijne sfeer. 

Na de groepssessies volgt het individuele programma. Het is een intensief en een pittig programma. Maar dat was blijkbaar de enige manier om door te dringen bij mij. Bij een aandachtstraining deed ik een opdracht en voelde ik de migraine en trigeminus in korte tijd verergeren. Na 20 minuten vroeg ik; “ Waarom deze oefening? Waarom zo lang deze handeling?” De therapeut zei hierop: ‘Jij geeft je grenzen niet aan.’ En toen viel het kwartje.

Een boom als metafoor

Mijn metafoor is als een boom; waar zijn je zaadjes gepland, hoe zijn je wortels ontwikkeld, wat is je dna. De stam is dan jouw karakter; wie ben je als persoon, wat zijn jouw waardes. De takken staan voor je overtuigingen, die staan bij mij voor ik moet overleven, mensen niet teleurstellen, goed doen voor een ander en op zoek naar erkenning. Bladeren worden groen en het wordt ook weer herfst. Loslaten en laten gaan. Ik zie ook, dat er iets goeds, iets nieuws voor terug komt. 

Het traject bij CIR heeft dat proces in gang gezet. Het heeft iets geopend wat al heel lang vastzat. Tientallen jaren met pijn zijn er in een traject van 3 maanden niet uit. Maar ik ga er wel op een andere manier om met pijn en dat brengt mij verder. CIR heeft een groot verschil gemaakt. Er werd niet alleen naar mijn klacht gekeken maar mij als persoon, in zijn geheel. Op advies van CIR heb ik nu elders vervolgtherapie om mentale en fysieke opgeslagen pijn te verwerken.