"Ik leerde signalen van mijn lichaam kennen"

Tien jaar geleden kreeg ik de diagnose FSHD, een spierziekte waarbij mijn spieren steeds verder achteruitgaan. Daarvoor had ik al veel pijnklachten, vooral aan mijn schouder. Ik werkte als kinderverpleegkundige, maar werd uiteindelijk afgekeurd. Later deed ik nog werkzaamheden voor een stichting, maar ook dat werd steeds moeilijker. Inmiddels gebruik ik een elektrische rolstoel en zijn er door de dag heen allerlei dingen die ik moet regelen om een beetje door de dag te komen. Vooral de pijn bleef heel lastig onder controle te krijgen.

In die tien jaar heb ik veel therapieën en trajecten gevolgd. Ik was altijd op zoek naar manieren om een beetje in balans te blijven. Een combinatie van sporten en fysiotherapie hielp een tijd, maar uiteindelijk werd ook dat steeds moeilijker. Toen ik zelf ontdekte dat CIR bestond, heb ik aan mijn arts gevraagd of ik daarheen mocht. Eerst werden er nog andere behandelingen geprobeerd, maar ik bleef aangeven dat ik graag dit traject wilde volgen. Uiteindelijk kreeg ik die kans. 

Geen standaard situatie

Tijdens de screening werd meteen eerlijk gezegd dat mijn situatie niet ‘helemaal standaard’ was. Veel mensen die bij CIR komen hebben pijnklachten waarbij de oorspronkelijke oorzaak al verdwenen is. Bij mij speelt er nog steeds een progressieve spierziekte op de achtergrond. Toch voelde het gesprek heel positief.

Ga ik echt nieuwe dingen leren?

Na tien jaar ziekte dacht ik eerlijk gezegd: wat kan ik nog leren? Ik kende de adviezen over rustmomenten en energie verdelen inmiddels wel. Daarom vroeg ik me af of ik echt nieuwe inzichten zou krijgen of dat ik vooral dingen zou horen die ik al wist.

Maar in die eerste weken heb ik echt veel nieuwe dingen geleerd.  Het grootste keerpunt was dat ik leerde om me niet meer zo te verzetten tegen de pijn. Dat klinkt misschien simpel, maar ik was voortdurend bezig met de gedachte: ik wil dat die pijn stopt. Dat is een hele logische reactie, maar ik leerde dat die strijd tegen de pijn me eigenlijk niet hielp. Door de oefeningen, inzichten en meditatie kreeg ik handvatten om daar anders mee om te gaan. En daar heb ik nog elke dag profijt van.

"Mijn lichaam gaf signalen, maar ik zag ze niet"

Wat misschien nog wel meer verschil heeft gemaakt, is dat ik mijn lichaam veel beter heb leren kennen. Ik was helemaal niet zo gewend om goed te weten wat de signalen van mijn lijf eigenlijk zijn. Ik ging altijd maar door totdat ik echt merkte: nu is mijn grens bereikt. Dan had ik alles gegeven en voelde het alsof ik het maximale eruit had gehaald. Maar juist bij mijn ziekte werkt dat eigenlijk niet zo. Als ik over mijn grenzen ga, duurt het herstel alleen maar langer.

Toch had ik nooit geleerd waar ik eerder op moest letten. Wat gebeurt er in mijn lichaam voordat ik over die grens heen ga? Welke signalen zijn belangrijk? Wanneer moet ik even stoppen of bijsturen? Dat soort dingen heb ik bij CIR geleerd. Ook door gesprekken met behandelaren, ik herinner me dat iemand heel concreet kon uitleggen wat zij voelde als ze haar grens naderde. Toen dacht ik: o ja, zo kun je dus ook naar jezelf kijken. 

Sindsdien probeer ik veel vaker in te checken bij mezelf. Niet alleen 's ochtends of aan het einde van de dag, maar juist tijdens een activiteit. Wat voel ik nu? Wat gebeurt er in mijn lichaam? Moet ik misschien iets aanpassen? Dat blijft oefenen, maar het maakt echt verschil.

Blijven oefenen in de praktijk

Ik ben pas kort geleden klaar met het traject. Daarom voelt het ook niet alsof ik er al ben.

Het toepassen van alles wat ik heb geleerd blijft een uitdaging. Mediteren bijvoorbeeld helpt mij enorm, maar ik merk ook hoe makkelijk zulke dingen weer naar de achtergrond verdwijnen als je druk bent met andere zaken. Het blijft dus oefenen om die nieuwe gewoontes vast te houden. Daarom heb ik ook alle belangrijke punten uit mijn traject op papier gezet, zodat ik mezelf er makkelijk aan kan helpen herinneren.

Toch merk ik nu, 3 maanden na het traject, dat ik mijn lijf veel beter ken. Ik weet beter wat mijn grenzen zijn, wat ik op een dag wel en niet kan en hoe ik eerder signalen kan herkennen. Daardoor heb ik het gevoel dat ik meer regie heb gekregen.  Meer mensen zouden hiervan moeten weten.

Dankbaar

Ik ben enorm dankbaar voor de periode bij CIR. Mijn spierziekte is niet veranderd en de pijn is niet verdwenen. Maar ik heb geleerd om anders naar die pijn te kijken. Ik heb geleerd om eerder naar mijn lichaam te luisteren, signalen te herkennen en minder in gevecht te zijn met wat ik voel. En juist dat maakt dat ik vandaag anders in het leven sta dan voor het traject.