"De dans die alles weer in beweging zette"

17 jaar lang stond mijn leven in het teken van pijn. En ik zeg ook niet dat ik nu geen pijn meer heb, maar ik laat mijn leven niet langer bepalen door mijn klachten. Daar zit voor mij de overwinning. Maar pas na een jarenlange zoektocht kwam ik op het punt waar ik nu sta.

Het begon allemaal met een val van de trap, hierbij brak ik mijn stuitje. Wat volgde was een lange periode van operaties, herstel, ziekenhuisbezoeken, onderzoeken en behandelingen. Toen ik weer kon opstaan, dacht ik dat alles voorbij was, maar vanaf week één had ik pijn. De artsen konden op de foto's niets vinden dat de extreme pijn verklaarde. Ik kreeg cortisone injecties via pijnbestrijding, wat tijdelijk hielp, maar de pijn kwam steeds terug. Uiteindelijk bleek ik zelf geen cortisol meer aan te maken, wat een stresshormoon is dat je nodig hebt om te overleven.

Na een second opinion werd besloten om te stoppen met de injecties, wat negen maanden duurde voordat het uit mijn systeem was. Daarna bleek dat ik de ziekte van Addison heb, maar dan tertiair, waardoor ik geen medicijnen meer hoefde te slikken, maar wel pijn bleef houden. Pijnstillers, zelfs morfine, maakten me ziek, dus ik heb veel alternatieve therapieën geprobeerd: osteopaten, fysiotherapeuten, manueel therapeuten. De pijn is altijd aanwezig, soms zo heftig dat ik niet kan bewegen. Door de pijn ben ik afgekeurd om te werken, maar ik ben geen stilzitter. Ik ben gaan werken als coach voor mensen met autisme. Dat ging een tijd goed, totdat ik zelfs tijdens het autorijden uitval kreeg in mijn been. De pijn komt vanuit mijn rug, maar straalt door in mijn rechterbeen.

De oplossing?

In 2021 hebben ze een schroef geplaatst om mijn bekken vast te zetten, in de hoop op minder pijn. Het herstel was langzaam, maar ik kwam er redelijk uit. We verhuisden naar Spanje, maar daar werd de pijn alleen maar erger. Uiteindelijk bleek dat de schroef bij beweging de zenuwen raakte, wat constant pijn en uitval in mijn been veroorzaakte. Maar de schroef kon niet meer verwijderd worden…

Niet de pijn, maar de regie

Mijn motivatie om uiteindelijk met dit revalidatietraject te starten kwam vooral uit het verlangen om weer controle te krijgen over mijn leven. Na zoveel jaren pijn had ik door dat het misschien nooit helemaal weg zou gaan. Ik wilde niet meer proberen mijn pijn weg te krijgen, maar leren omgaan met wat er is. Vanaf de screening voelde ik dat ik open moest zijn en alles uit het traject moest halen wat mogelijk was.

Van het diepste dal naar het hoogtepunt

Mentale begeleiding was een groot onderdeel. Tijdens het traject ontdekte ik dat er onder mijn pijn nog een hele laag zat waar ik jarenlang niet naar had gekeken. Dingen waarvan ik dacht dat ik ze allang verwerkt had. Tijdens een oefening merkte ik dat ik letterlijk dichtklapte. Ik trok mijn vest dicht en mijn armen gingen over elkaar. Mijn lichaam reageerde op iets wat ik zelf nauwelijks doorhad.

Dat leidde tot een dieptepunt, wat zeker een week duurde. In de week erop wilde ik niet meer gaan, maar ik herinnerde me dat je juist moet komen. Ik wilde er immers alles aan doen. Ik heb veel gehuild in mijn tijd bij CIR, maar dat moest eruit.

Dat was ook het bijzondere aan de lotgenoten die je spreekt tijdens de groepssessies of in de wachtruimte. Er is veel respect voor elkaar en je leert elkaar echt kennen. Soms zie je iemand met betraande ogen uit een gesprek komen, en dat wordt niet raar gevonden. Mede door deze mensen heb ik geleerd dat openheid belangrijk is.

Dansen in de hal

Het hoogtepunt van mijn traject kwam tijdens een sessie met mijn fysiotherapeut. Als kind deed ik op hoog niveau aan klassiek ballet. Dansen was vroeger de plek waar ik me vrij, veilig en gelukkig voelde. Door alle pijn was dat volledig uit mijn leven verdwenen. Mijn fysiotherapeut vroeg op een dag: "Wat zou je graag weer willen doen waarvan je denkt dat je het niet meer kunt?" Het antwoord wist ik meteen: dansen. Zij zei; “Zullen we dan eens gewoon gaan dansen?”. Toen heb ik een beetje laf gezegd dat ik dat niet kan en ook niet ga kunnen.

Ze nam me mee naar de centrale hal van het gebouw. Een plek waar iedereen langs kan lopen. Ik vond het doodeng en het was over alle grenzen heen. Maar ja, ik had mezelf beloofd dat ik alles aan zou gaan, dus dit ook. De behandelaar zette klassieke muziek op en ik ging eerst vooral aan haar uitleggen wat je moet doen. Ze onderbrak me en zei dat ze vond dat ik gewoon moest doen en dat zij wel met mij mee zou doen. Ik trok mijn schoenen uit (want ik vind dat je niet met sportschoenen aan klassiek ballet kan doen), ik deed mijn ogen dicht en toen ben ik gaan dansen eigenlijk. Zomaar. Het duurde wel een heleboel minuten voordat ik een beetje ging bewegen. Maar ik ben gaan dansen, met mijn ogen dicht. En ik heb wat dingetjes geprobeerd als springen op mijn been. Dat ging niet helemaal zoals ik wilde, maar het voelde zo bevrijdend. Alsof ik weer heel de wereld aan kon, ookal deed mijn been niet wat ik wilde, ookal was mijn rug stijf en ookal stond ik te wankelen en viel ik bijna om. Maar ik was gewoon lekker aan het bewegen en zo dichtbij mezelf.

Toen ik mijn ogen weer opendeed, zag ik tranen in de ogen van mijn fysiotherapeut. Ze zei;’ Dit was echt zo fantastisch, ik ga je gewoon even knuffelen.’ Toen heb ik ook weer heel hard gehuild, terwijl ik eigenlijk echt heel blij was. Alle ontlading kwam eruit, het was zo een overwinning van mezelf. Voor mij was dit moment echt: als ik dit kan, dan kan ik gewoon alles weer. Ik ben gewoon de baas over mijn eigen leven. Ik moet alleen soms mijn verwachtingen bijstellen.

Mijn lichaam is niet veranderd, maar ik wel

Door het traject heb ik veel veranderingen en inzichten opgedaan. Ik heb geleerd dat ik niet altijd sterk hoef te zijn en dat het delen van mijn gevoelens met mijn partner en vrienden helpen om me minder alleen te voelen. Ik durf nu vaker nee te zeggen en mijn grenzen aan te geven. Ik geloof nu in mezelf en durf te dromen, ookal zijn mijn fysieke beperkingen er nog steeds. Mijn lijf is niet veranderd, maar ik ben veranderd. De pijn beperkt me niet meer zo. Ik weet nu hoe ik kan voorkomen dat ik veel pijn krijg en dat het niet meteen drama is als het fout gaat. Ik voel me sterker en gelukkig. Mijn doel is niet meer om alles perfect te doen, maar ik ga mijn leven leiden zoals ik dat wil.