"Ik kan nu ook ‘nee’ zeggen"

Hernia en uitstraling in mijn been
Ze constateerden dat ik een hernia had, maar ze wilden niet opereren omdat er veel risico’s aanzitten. Heel veel jaar ging het eigenlijk wel. Maar toen ik 8 jaar geleden de caravan ging ophalen naar huis, kon ik mezelf bijna niet naar huis rijden. Ik kreeg uitstraling in mijn linkerbeen (niet in de rug). Die onhoudbare pijn zorgde ervoor dat de vakantie niet door kon gaan. Ik kon maanden niet zitten, zelfs pijnstillers hielpen niet.

Ik kon wel pijnloos staan en liggen, maar niet langer dan 3-5 minuten zitten. Het lukte wel om te blijven werken, achter een sta bureau. De reis naar mijn werk was erg lastig gelukkig woon ik dichtbij mijn werk. Na drie maanden ging het beter, maar zitten bleef gevoelig. Maar zeven maanden later kreeg ik weer heftige pijn in mijn linker been. Echter nu trok de pijn niet meer weg, ook niet als ik ging liggen. Geen enkele houding verminderde de pijn. Uiteindelijk werd ik met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Hier heb ik vier weken aan de morfine gelegen, want ze wilden nog steeds niet opereren. De morfine gaf me waanbeelden en ik was het allemaal zo verschrikkelijk zat en zei “opereer me nou, alsjeblieft”.

Na de operatie had ik geen kracht in mijn linker kuit, maar na jaren fysiotherapie had ik de kracht weer terug. Op de weegschaal kon ik meten hoeveel kracht ik kon uitoefenen. Ik ben gek op data, dus dat was mijn drijfveer. De kracht was wel terug, maar een deel van de kuitspier doet niet meer mee, want de zenuw is beschadigd. Daardoor blijft het lopen pijnlijk, omdat een deel van de kuitspier niet mee doet. Sinds de operatie voelde mijn linker voet en kuit ook dood aan, een soort slapend gevoel. Ik ging daarom afgelopen jaren regelmatig terug naar de arts die mij geopereerd heeft. Het eerste jaar na de operatie zei hij, dat herstel nog steeds mogelijk zou kunnen zijn, geduld. Echter dit bleek ook na twee jaar niet het geval. Tintelingen werden steeds erger. Uiteindelijk stuurde hij me door na de pijnrevalidatie.

Pijnrevalidatie
Bij de pijnbestrijding wilde ze eerst beginnen met ruggenprikken. Dit wilde ik niet gezien de twee eerdere prikken totaal niet geholpen hadden. Dus over op pijnstillers, maar deze haalde alleen de scherpe kantjes er vanaf. De pijn en vooral de tintelingen bleven aanwezig.

De afgelopen jaren ging ik met regelmaat naar de huisarts, die mij doorstuurde naar een fysiotherapeut en andere pijnstillers adviseerde. Ook drie maanden intensieve fysio behandelingen in een speciaal rugcentrum hielp niets.

Toch maar weer terug naar de neuroloog, die mij doorverwees naar een chirurg, die je vertelt; “ik denk niet dat we veel voor je kunnen betekenen”.

"Na al die jaren zoeken naar een oplossing, raak je aardig gefrustreerd."

Dan maar gaan voor een second opinion, op advies van mijn zorgverzekering.  Ik was op zoek naar iemand die een 2e operatie wilde doen.

Ik kon terecht bij de Sint Maarten kliniek, daar kreeg ik eindelijk wel het gevoel dat mijn klachten serieus werden genomen. Eindelijk werd het mij duidelijk, dat een tweede operatie te risicovol was. Pijn bestrijding zou mij kunnen helpen. Na de eerste ruggenprik was het duidelijk dat deze behandeling niet werkte. Daarna werd de optie genoemd om electroden te laten plaatsen om daarmee de pijn te verzachten, maar ze gaven CIR (revalidatiecentrum) ook als optie. Mijn eerste idee bij een revalidatiecentrum is trainen voor mensen die verlamd zijn, een soort extreme fysiotherapie. Toch nam ik contact op, keek ik filmpjes en las ik mezelf in. Dit gaf toch een heel ander beeld dan ik erbij had. Ik besloot om het traject van electrode plaatsen even in de ijskast te zetten.

Een nieuw karrespoor
Ik geloof erin dat je hersenen te maken hebben met je pijn. Want als ik afleiding zoek, dan lijkt de pijn minder. Overdag kon ik mezelf hierdoor goed staande houden, maar vooral de nachten waren verschrikkelijk, de tintelingen in mijn been hielden me wakker. Gewoon blijven gaan, ook als ik daarmee over mijn eigen grenzen ga. Elke dag weer vechten, volhouden.  Ondertussen doe ik dit anders.

Heel apart, maar zeker ook fijn dat er een instelling is die veel aandacht voor je heeft op het pijngebied. De eerste weken waren wel een beetje verwarrend, vrij intensief. Je wordt geestelijk aardig overhoop gehaald, wat ook de bedoeling is. Je moet de overtuiging hebben dat het kan, je moet uit je karrespoor komen. Het valt niet mee om uit dit spoor te komen. Er moeten nieuwe gedachten sporen gecreëerd gaan worden, waardoor het doem denken rondom chronische pijn verdwijnt.

Stoppen met vechten
Tijdens een sessie zat er iemand voor me, iemand van rond de 30 jaar, die dan tegen je zegt dat ik moet stoppen met vechten. Moet stoppen met volhouden. Ik werd eigenlijk een beetje boos, want zij kan dat makkelijk zeggen. Want als ik stop met vechten, heb ik het gevoel dat ik er als een zielig hoopje op de grond ga liggen. Dat was mijn eerste gedachte, want het past niet in mijn overlevingsspoor. Andere gedachtes die dan bij mij naar bovenkwamen zijn: ga ik hiermee door? Kan, wil ik dat wel?  Opgeven past niet bij mij. Wat het ook kost, ik zal altijd proberen na te komen wat ik mezelf of een ander beloof.

Uiteindelijk ontstond wel een omslag in mijn weerstand. Ik probeerde tijdens oefeningen te stoppen met volhouden, maar te voelen wat bewegingen doen met mijn lichaam. Dit waren moeilijke oefeningen, waarbij ik steeds moest omschrijven wat de beweging met mijn lichaam deed. Los komen uit je hoofd, dat is lastig.. Het gaf een andere inkijk. Ik kwam in een situatie die ik niet kende, maar ging er wel voor open staan.

Voor mijn gevoel heb ik veel zware sessies gehad. Over wie ik ben, wat ik belangrijk vind en veel dingen waar ik eerst ook niet meer over na wilde denken. Soms heb je dat bij mensen, dat je je kwetsbaar op durft te stellen, dat lukte me bijna bij alle behandelaren. Zij hebben me ook verteld dat het normaal is om emoties te laten zien. Emoties kon ik vroeger perfect bedwingen, maar dat lukt me nu niet meer. Maar ik voel me ook niet ongelukkig als ik huil.

Tijdens een oefening gingen we naar buiten. De behandelaar vroeg of ik de bal van 5 kilo mee wilde nemen. Prima joh! Na een tijdje vroeg ze of het nog ging. Ja, tuurlijk gaat het! Ze gaf aan dat we ook even kunnen gaan zitten als ik het wilde. Dus ik zei tegen haar; ‘als je ergens wil zitten, dan gaan we zitten.’ Uiteindelijk gingen we ergens zitten en vroeg ze waarom ik die zware bal nog steeds bij me had, of ik daar geen last van had. Jawel, maar zij gaf die bal aan mij, dus dan heb ik het gevoel alsof ik dat moet doen. Nooit heb ik eraan gedacht dat ik het dragen van de bal had kunnen afwijzen of bal na 5 minuten had kunnen afgeven, maar dat zit niet in mij. Dit was een eyeopener in zelfbescherming.

Veranderingen
Een ander voorbeeld is dat ik mijn dochters, buren en vrienden regelmatig ergens mee helpt. Tijdens een gesprek op een gezamenlijke vakantie zei mijn schoonzoon; je hoeft Goos eigenlijk nooit te vragen of hij iets wil doen, want je weet gewoon dat hij het altijd doet. Hij zegt nooit ‘nee’ en staat er met 20 minuten. Daar was ik eigenlijk best trots op. Maar ik liet ook mijn gezin daarvoor wel eens in de steek. Maar nu, nu moeten ze maar even wachten.  

Ik zei altijd al ‘ja’ voordat ik nadacht. Nu doe ik het wanneer het mij en mijn gezin uitkomt. Ik  word direct enthousiast als iemand mij vraagt, maar omdat het niet altijd goed voor me is, heb ik geleerd hoe ik daar nu balans in aan moet brengen. Door bijvoorbeeld alleen al even te wachten met het geven van een antwoord.

Op het moment dat je stress hebt, voel je de pijn heftiger. Ik ben nu veel rustiger en eigenlijk ook veel gezelliger. Het slapen gaat veel beter, heb geen pijnstillers meer nodig. Ook het gedachtenpatroon dat ik iedere dag had (moedeloze doem denken) is weg. Het is zoals het is, soms heb je meer pijn, soms heb je minder pijn. Maar ik weet nu waardoor het komt en wat ik eraan kan doen.

De toekomst
Vroeger kon ik opzien tegen de toekomst, volhouden tot ik erbij neerval. Dat was het doemscenario wat constant onbewust aanwezig was. Dankzij de lieve mensen bij CIR, lukt het mij om met meer vertrouwen de toekomst tegemoet te zien, ondanks dat de pijn niet verdwenen is. Maar ik weet er nu veel beter mee om te gaan, waardoor de pijn beleving duidelijk minder is. Vooral de stres rondom de pijn is weg, dat alleen al. Ook heb ik niet meer de behoefte om naar de huisarts of ander specialisten te gaan. Bij een hulpvraag van anderen maak ik nu bewustere keuzes, mezelf niet verliezen in overenthousiaste, dat lukt me nu veel beter.

Ook iemand vragen om er voor mij te zijn is nog wel moeilijk, om de ander ermee te ‘belasten’ en mezelf kwetsbaar op te stellen. Maar zie nu dat daar ook een mooie kant aan zit.

 Note van de behandelaar:
Het proces van Goos is een mooi voorbeeld van wat er met behulp van een revalidatietraject bij CIR kan gebeuren; een bundeling van enerzijds de interne motivatie om tot verandering te komen en de moed om aan jezelf te werken en je open te stellen voor de visie en de behandeling. En anderzijds de persoonlijke benadering, deskundigheid en samenwerking met het team van behandelaars die samen tot een mooi resultaat leidt.

Een uitkomst die bestaat uit een duurzaam herstel van dagelijkse activiteiten, die waardegericht is en met meer eigen regie voor de client. Revalidatietrajecten zoals die van Goos zijn voor zowel de deelnemer als ook voor het begeleidend team een waardevolle ervaring.